Мы, родители Богдана Пукало, 2022 г. р., из Березы, просим вас не остаться равнодушными к нашей беде, с которой столкнулись наша семья…
31 октября 2022 г. нашему сыну поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА1). Это редкое, но крайне опасное генетическое заболевание, вызывает мышечную слабость и носит прогрессирующий характер. Без лечения дети со СМА1, как правило, не доживают до 2 лет. При СМА разработана патогенетическая терапия, применяется один из лекарственных препаратов: укол Золгенсма (колется 1 раз и на всю жизнь, только до 2 лет!) и Спинраза (колется 3 раза в год на протяжении всей жизни), капли Эврисди (потребляются внутрь ежедневно на протяжении всей жизни). Все эти препараты стоят сотни тысяч долларов!
Остановить болезнь полностью можно с помощью препарата Золгенсма, который стоит 2 000 000$. У семьи Богдана нет таких огромных денег… И времени остается очень мало!
КАК ПОМОЧЬ? Благотворительные с чета открыты на имя Пукало Ольги Ивановны в ОАО «АСБ Беларусбанк»в центре банковских услуг 106 – г.Береза, ул.Сергея Кирова, 4; УНП 100325912МФОАКВВВУ2Х, транзитный счет В Y42AKBB3 8193 821000290000000, бел. руб. – BY26AKBB 31340000015360070000.
Это может быть интересно:
-
Анатолий и Раиса Кузьмины из Каменца живут вместе 50 лет
-
В Каменецком районе продолжается череда субботников по благоустройству
-
Новый сезон Первой лиги «Нива» начнет домашним матчем с «Днепром»
-
ОГАИ КАМЕНЕЦКОГО РОВД ПРИВЕЛИ СТАТИСТИКУ ДТП В РАЙОНЕ
-
СПЕЦИАЛЬНОЕ ПРОФИЛАКТИЧЕСКОЕ МЕРОПРИЯТИЕ «ДОМ БЕЗ ПОЖАРА»: КАК ЭТО БЫЛО