СМА – это редкое генетическое заболевание, вызванное дефектом в гене SMN1. СМА затрагивает способность двигаться, дышать и глотать: дети не могут двигаться, ползать, бегать, дышать, глотать. Дети со СМА без генной терапии не доживают до двух лет. До 2019 г. лечение этого заболевания сводилось только к поддерживающей терапии. В 2019 г. появился препарат Zolgensma (Золгенсма), который обеспечивает замену мутирующего или отсутствующего гена здоровым геном SMN1. Один укол этого препарата и реабилитации позволят Варе стать здоровой.
В своем возрасте Варя не держит головку, не двигает ручками, ножками из-за отмирания мышц (из-за СМА). Но СМА не вызывает задержки психического развития ребенка.
«Мы два раза лежали в реанимации и пережили несколько апноэ. Помочь спасти нашу дочь и исправить поломанный ген может только препарат Золгенсма, – говорит Юлия Нагула. – Ситуация такова что у нас нет времени, СМА может забрать ребенка в любой момент. Мы вынуждены вести сбор и на Золгенсма, и на поддерживающую терапию, т. е. то, что мы накопим со сбора, мы вынуждены тратить на Рисдиплам, благодаря которому Варя жива. Сбор практически стоит на месте. Все еще осложняется тем, что у Вари установлена трахеостома с 6 месяцев, болезнь прогрессирует быстрее, чем у других детей! Из-за этого мы не можем участвовать в лотерее на препарат бесплатно от Новартис (производителя Золгенсма).
Нам выставили счет на приобретение препарата Золгенсма, стоимость которого равна 1,9 млн долларов США. У нашей семьи нет таких огромных денег. Мы очень надеемся на добрых и отзывчивых людей. Сложно осознавать, что жизнь ребенка зависит от денег, ведь лекарство существует, но его стоимость не доступна для обычной семьи».
Стоимость Рисдиплама составляет приблизительно 20 000 белорусских руб. – 400 000 рос. руб. (ожидаем счет на его приобретение) – Рисдиплам нужен ежемесячно.
Стоимость реабилитации в центре Адели (г. Москва, Россия) составляет 161 400 рос. руб.
Как помочь
Реквизиты для помощи:
БПС Сбербанк: 5435 5311 2368 5479 до 31.12.2024 YULIYA NAHULA
Белагропромбанк:
Белорусские рубли: 4320 3700 4104 8077 до 12/22 YULIYA NAHULA
Доллары США: 4320 3700 4595 3439 до 12/22 YULIYA NAHULA
Беларусбанк: 9112 3801 1501 5028 до 12/26 YULIYA NAHULA
Приорбанк: 4916 9896 9203 2252 до 12/25 YULIYA NAHULA
Альфа банк: Карт. счёт BY64ALFA301430L8CD0050270000
Пополни баланс телефона +375(29)23-23-634
Поделиться балансом *363*375292323634*сумма#
Помочь Варе можно любым удобным для вас способом
Это может быть интересно:
-
В КАМЕНЕЦКОМ РАЙОНЕ РОДИТЕЛЕЙ ВОЕННОСЛУЖАЩЕГО ПОБЛАГОДАРИЛИ ЗА СЫНА
-
ВИКТОР БОБР: 25 ЛЕТ «У РУЛЯ» ОАО «АГРОНИВА»
-
Республиканский профсоюзный правовой прием граждан состоится 27 февраля
-
Здоровье — наша главная ценность: в СШ №2 г. Каменца прошла информационно-образовательная акция
-
График плановых отключений электроэнергии в Каменецком районе