Ванечка без дорогостоящего препарата перестанет ходить…

Родился Ваня Радымкин в июле 2011 года абсолютно здоровым и до 7 месяцев рос и развивался нормально. В возрасте 8 месяцев стало заметным напряжение в икроножных мышцах. С начала самостоятельной ходьбы отмечена изменённая походка, «утиная», Ванечка не мог прыгать, с трудом перешагивал небольшие препятствия, часто падал и с трудом поднимался. Многократные обследования и консультации специалистов и, наконец, в октябре 2014 года страшный диагноз – ПМД (прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна).

Диагноз был поставлен по клиническим проявлениям, т. е. генетического подтверждения не было. Целый год родные ждали, когда появится возможность сдать анализы в Беларуси. Но, так и не дождавшись (реактивы так и не были закуплены), отправились в Москву. Первый этап исследований не дал полной картины. Еще через какое-то время удалось найти медицинский центр в России, где Ване было проведено нужное исследование и выявлен тип поломки гена дистрофина. В поисках лечения родные узнали о регистрации препарата Аталурен в Германии (мутация гена Ванечки оказалась из числа подходящих). Заручившись поддержкой сестры, владеющей немецким, родные Вани записались на прием в Мюнхенской клинике. Вернулись домой с заключением врача и со слабой, но все-таки надеждой. С этого момента (май 2016-го) в жизни семьи Ванечки начался этап под названием «бумажный кошмар» – бесконечная переписка с минздравом. Ворох писем и ни одного ответа «по существу». За все это время препарат прошел регистрацию более чем в 30 странах Европы, в Казахстане, России и везде был включен в протоколы лечения.

 

В настоящее время Ваня испытывает значительные трудности в подъёме по лестнице, быстро утомляется, сила в конечностях снижена, есть контрактуры голеностопных суставов, однако способен самостоятельно передвигаться, интеллектуально сохранен, учится в 4 классе общеобразовательной школы, рисует, изучает английский язык, занимается плаванием. Ваня не по годам взрослый ребенок – знает о многих страшных подробностях развития своей болезни и уже давно не мечтает быстро бегать и играть в футбол. Часто задает вопросы, на которые сложно отвечать честно: «Я делаю упражнения, плаваю, много хожу, чтобы я мог ходить и дальше? Я стану взрослее и сильнее, ведь когда дети становятся взрослыми они становятся сильными? Наука не стоит на месте, а значит скоро придумают лекарство от моей болезни?» Родные не знают, что отвечать мальчику: правду, от которой все внутри просто кричит от боли, или обманывать его? Пока это возможно, ведь совсем скоро он прочитает обо всем сам?

Ваня болеет более 6 лет. За эти годы родители сделали все возможное по организации помощи ребёнку: своевременное обращение к специалистам, мониторинг необходимых клинико-диагностических исследований, в том числе и за рубежом (в РБ нет возможности провести необходимые обследования), своевременная постановка на учет и соблюдение всех требуемых рекомендаций по лечению и реабилитации, но, к сожалению, специализированной помощи, которая могла бы приостановить прогрессирование основного заболевания, ребёнок не получает.

Чтобы жить и быть полноценным человеком, Ванечке необходимо пожизненно ежедневно принимать препарат Трансларна (Аталурен), производства PTC Тherapeutics, который широко применяется в США и европейских странах, а также в Российской Федерации для лечения пациентов с ПМД с данной категорией мутаций.

Сумма сбора на препарат Трансларна: 384 252 евро.

Быстрый способ помочь: пополнить баланс телефона +375 (29) 701-58-31 МТС.

Благотворительные счета:

В АСБ «Беларусбанк»; г.Бобруйск; отд. №703/7123 УНП: 100325912; БИК: AK BB BY 2X

 

В белорусских рублях:

BY27 AKBB 3134 0000 0045 6007 0000.

В российских рублях:

BY89 AKBB 3134 3000 0028 0007 0000.

В евро:

BY11 AKBB 3134 2000 0030 8007 0000.

В долларах США:

BY44 AKBB 3134 1000 0034 8007 0000.

 

Назначение платежа:

Радымкиной Екатерине Андреевне на лечение ребенка Радымкина Ивана

 

Карта Беларусбанка:

5536 0800 1144 2526 Katsiaryna Radymkina 09/24

 

Карта Белагропромбанк:

4320 3700 2963 4401 Katsiaryna Radymkina 11/23

 

Карта Альфа-Банк для граждан РФ:

5559 4937 1284 3128

Тел.: 8 (916) 699-29-76 Sofiya Shevchenko 01/26 (крестная Ивана).