29 февраля — Международный день больных редкими заболеваниями

29 лютага ва ўсім свеце адзначаецца Міжнародны дзень хворых на рэдкія захворванні.
Чаму менавіта 29 лютага? Бо такі дзень бывае адзін раз у чатыры гады, што само па сабе сімвалізуе канцэпцыю рэдкасці. А яго мэта – прыцягнуць увагу да праблем людзей, якія пакутуюць на такія хваробы.
Большасць рэдкіх захворванняў маюць генетычнае паходжанне, з’яўляюцца хранічнымі і небяспечнымі для жыцця. Яны прагрэсіруюць і невылечныя. Хворыя сутыкаюцца з такімі праблемамі, як позняя дыягностыка, няправільна пастаўлены дыягназ, псіхалагічная нагрузка і адсутнасць рэальнай падтрымкі. Неабходнай інфармацыі не хапае, а навуковыя даследаванні праводзяцца ў недастатковым аб’ёме.
Таму і існуе наша арганізацыя – Рэспубліканскае грамадскае аб’яднанне “Беларуская арганізацыя хворых мукаполісахарыдозам і іншымі рэдкімі генетычнымі захворваннямі”, якая прапісана ў Магілёве, па вул. Маўчанскага, д. 16, п. 132. Клопатам і ўвагай акружаны ў нас падапечныя. У інтэрнэце ёсць сайт http://mpssociety.byl, прысвечаны арганізацыі, таксама наладжаны зносіны людзей, якіх аб’ядналі агульныя праблемы і якія сталі блізкімі адзін аднаму. А 29 лютага мы запрашаем усіх, каго закранула праблема і хто займаецца вырашэннем пытанняў, звязаных з дыягностыкай і лячэннем рэдкіх захворванняў, у Мінск. У гэты дзень у 19.00 у Маладзёжным тэатры эстрады па адрасе: вул. Маскоўская, 18а, адбудзецца тэматычны канцэрт. У ім прымуць удзел вядучыя эстрадныя выканаўцы і калектывы Беларусі. На мерапрыемства запрошаны прадстаўнікі дзяржаўнай улады, міністэрстваў і ведамстваў, журналісты.

Тамара МАЦІЕВІЧ,
старшыня савета РГА “Беларуская арганізацыя хворых
мукаполісахарыдозам і іншымі рэдкімі
генетычнымі захворваннямі”

Добавить комментарий